一位乙肝患者的自述 患乙肝的经历

因为缺乏乙肝防治相关知识,不仅全国3000万乙肝现症患者处在“谈肝色变”不亚于“谈癌色变”的大环境中,害怕向所谓的“肝炎三步曲”(肝炎—肝硬化—肝癌)发展,而且1.2亿~1.3亿乙肝病毒(HBV)携带者包括非活动性“澳抗”阳性携带者也非常害怕它,因为,虽然尚未发病,但毕竟像“定时炸弹”在身,一旦发病该怎么办;没有患乙肝的广大老百姓,由于缺乏乙肝相关知识,对诸如孩子上学、参军、就业、恋爱、结婚、生儿育女等一系列问题存在认识上的偏差,严重影响到人际的和谐相处和生活质量。
  
  在我国青少年中,携带乙肝病毒者并不少见,有的正在上学或因发病休学在家,有的在升学或就业体检时查出乙肝病毒或正在发病而不能及时升学、参军、就业;有的婚检查出乙肝而暂不能结婚,乙肝给这类人群带来的思想包袱和精神压力就不言而喻了。笔者在本章中从自己患病的亲身经历,特别是从1961年患乙肝至今的经历,向广大读者介绍如何正确处理学业与康复的关系和争取学业与康复双赢的体会。
  
  我15岁离开老家常州武进湖塘去上海当学徒,先后患了多种疾病,归纳起来为20世纪50年代患肺病,60年代初患水肿病,继而肺病复发恶化,1961年又患肝病,80年代患膀胱癌,90年代患高血压,2004年体检查出糖尿病,2005年体检查出乙肝已为慢性,抗病毒治疗需要长疗程,尤其是高血压、糖尿病、慢性乙肝三种是目前无法根治的终身性疾病,都集中于我一人身上。自1961年患乙肝至今已达47年,多病之躯的我,是如何在半个世纪的风雨人生道路上留下自己奋斗的足迹呢?
  
  一、20世纪50年代患肺结核
  
  (一)中专入学体检未过关,方知得了肺结核
  
  1952年的9~10月间,新中国成立以后经过3年的经济恢复,转向第一个五年计划,开始的大规模经济建设时代,国家缺少各类专业技术人才,我国学习苏联“十月革命”胜利后转向经济建设培养工人阶级自己的知识分子的路子,在全国有关高校设置工农速成中学(相当于大学预科)以及工人中等技术学校,在工矿企业招收有培养前途的青年产业工人和机关青年干部,进行有计划、有目标的脱产正规教育。我被列入报考上海机器制造学校的人选,并顺利通过了入学笔试,但是由于体检不合格而未被录取。招生办的一个女同志拿着我的体检表告诉我,其他都好,就是X线片发现左上有轻度肺结核病灶而不能录取。在这种关键时刻、关键问题上我是不会轻易放过的。尽管去上海结核病防治院拍1张X线胸片相当于我2个月的学徒生活津贴,我还是咬咬牙去拍了1张X线胸片,1周后看结果。X线片结论为:“左上锁骨下有轻度肺结核病灶”,X线病例讨论会处理意见(即集体看片讨论的意见):一是轻度工作,增加营养;二是3个月复查。这一下可把我击垮了,这是我步入社会遇到的第一次重大的打击,认为一切都完了。我曾一度情绪低落,没告诉父母,整天闷闷不乐,晚上也不去业余学校上课了,工厂还算照顾,给了我3个月半休病假(半天工作半天休息)。
  
  (二)不药胜良医,3个月后复查肺病已痊愈
  
  情绪稍稳定后,进行自我反思,发现问题主要出在学习技术和科学知识过于心急,工作和学习压力过大,过于劳累,导致免疫功能降低,从而感染结核菌。为此我开始注意休息和增加营养。听师傅讲,每天增加1瓶牛奶,买点鱼肝油吃会有效。我按师傅的话做了。
  
  效果果然不错,3个月后去医院复查X线胸片,诊断是左上肺少许纤维化,医生讲,你的病好了,只要1年不复发就不会有问题了。病情轻、发现早、及时治疗,注意休息和营养,病就治愈了,“不药胜良医”决非神话。1954年8月我在工农速成中学的入学考试后,体检全合格,顺利地进入了复旦大学附设工农速成中学就读。
  
  二、20世纪60年代得了水肿病,老毛病复发
  
  1960年,国家经济遇到严重困难,食品供应极度紧张,高校大学生中出现水肿病,我和同班几个同学都得了这种病。学院硬性规定,凡得水肿病的学生一律休息不上课,到营养食堂吃营养饭,就是在菜里多放一点油和糖,吃饭放宽不定量,稍微增加一点荤菜,以休息为主。
  
  进入大学三年级的下学期,学习负担重、社会工作忙。1961年,我在学校完成机械零件课程设计后,突然大口吐血,诊断为左上浸润型肺结核有小透光区(即空洞),这是原已钙化的部位复发肺结核病,病情恶化的迹象。
  
  从此我开始接受大剂量口服抗结核药和插管气滴治疗,这种治疗确实见效,1个月复查病灶吸收,病情稳定后不久就钙化了。开学前又拍X线片复查,医生认为治疗有效,气滴可停,继续服药,可以上课,但要注意营养休息。所以大学四年级开学我没有误课,继续上学,但毕竟是大剂量抗结核药治疗,身体十分疲乏,每天都感到很吃力。
  
  三、“乙肝盲”用药过量救了肺,伤了肝
  
  因求医治病心切,在未征求医生意见情况下,自作聪明,加倍口服抗结核药,结果是救了肺,伤了肝,住进南京一院,半年不见好,就自动出院回家疗养。
  
  听一个患者讲,气滴治疗毒性大,要定期进行肝功能检查。到南京市中医院配药时,请医生开了肝功能检查单。3天后看肝功能检查报告,其他都好,就是转氨酶在60~80U/L(国际单位/升)[现在知道谷丙转氨酶80U/L(国际单位/升)、谷草转氨酶60U/L(国际单位/升)]。我又去南京第一人民医院肝科门诊复查肝功能,转氨酶131U/L。当时几乎把我吓得昏死过去,我找了院长,要求住院治疗,心想住院治疗好得快,不影响自己的功课。这真是一个天真幼稚的想法,当时医院也没有什么好办法治疗,医生只是叫我们卧床休息,吃一些复合维生素,静脉滴注葡萄糖,以后每隔2周复查一次肝功能,基本上转氨酶在100U/L左右上下波动,其他指标一直正常。当时我心里非常着急,住院第2个月开始整天头晕,极度乏力,下床活动10分钟就要躺在床上休息。于是我又自动出院赴宁波,在姐姐家里休养。
  
  到宁波姐姐家后,换了一个环境,心态开始平静,并适当在室外活动活动,姐夫还经常到集市买鸡蛋给我补充营养。
  
  开学前,我回去复查肝功能,转氨酶为68U/L,在住院5个多月中,从未有过这个好成绩,医生给我开了一个证明:肝炎恢复期,轻度工作、定期复查。可是这个证明,拿到学校通不过,谷丙转氨酶必须<40U/L才可复学,几经周折后系领导同意我再做一次肝功能复查,而且必须由学院医务所抽血派专人送医院化验。化验结果谷丙转氨酶为20U/L,真是喜出望外,学校终于同意我复学了。
  
  四、保肝学业两不误,大学毕业留校当干部
  
  近1年多治疗肝病的经历使我悟出一个简单的道理,这种病在当时情况下除了注意休息、动静结合、保肝营养、定期检查、观察变化外,别无其他有效办法。5年大学已过了3年,余下2年功课压力没有前3年那么大,前3年大都是基础课和专业基础课,超过2门主课不及格就要被淘汰回老家,余下2年都是专业课和实践性课程、毕业设计,一般过关没有问题了。
  
  复学以后我重新定位了目标和调整期望值,俗话说“留得青山在,不怕没柴烧”,在学习上不去争最好,只求及格通过就好,社会工作统统辞掉。上午认真听课,下午躺在床上保肝复习功课,晚上完成作业,每隔1~2个月去医院复查肝功能一次,各项指标都正常,体力也逐渐恢复了。1964年6月圆满完成了毕业设计,毕业体检全合格,因工作需要提前毕业,留校担任团委副书记兼组织部长,后调回常州参加“直六”飞机研制及企业整顿工作,身体一直不错,单位体检年年正常。
  
  五、20世纪80年代心态失衡得癌症,治疗及时救了命
  
  1989年,单位里评选省级优秀奖、省级有突出贡献专家、省劳模等申报评审过程中,发生了人为麻烦事,引起心理不平衡,一度思想不通、情绪低落。国庆前夕的一天,突然出现全程无痛血尿,立即去医院住院检查,膀胱镜检查见2颗2厘米左右大的肿瘤,进行了电切手术,肿瘤切除后用抗癌药塞替派灌注膀胱,我严格按医嘱方案坚持抗癌治疗和定期复查。第1个月复查未见异常出院,2个月后第2次住院复查发现又长了一颗米粒大小的乳头状瘤,又及时做了电切处理。而3个月后第3次复查、第4次6个月后复查均未见异常,以后每1年复查1次,均住院在全面检查基础上,重点是膀胱镜检查至1994年1月,膀胱镜检查几十次,医生认为不必再做专项定期复查,至今已度过了19年癌龄。
  
  虽然查出癌症时预料生命快到尽头,但是心态没有像1961年患肝炎住院时那样失衡。由于心态比1961年患肝炎住院迁延不愈时平和,消极的想法不多,知足已成主流。所以癌症得以康复。
  
  六、自找压力太过分,血压升高不留情
  
  自1989年荣获了国家级优秀教学成果奖、1992年晋升正教授并享受政府特殊津贴和获省级有突出贡献专家荣誉后,身体恢复也不错,及时抓住机遇策划了许多重大项目,忘了自己患过许多病,仍自找压力超负荷工作,在一次体检中发觉血压升高,已达Ⅱ级,从此进行降压治疗,现血压基本上稳定在正常范围。
  
  七、血糖升高忽视了肝功能异常,真是雪上加霜
  
  2004年5月体检发现空腹血糖达10.41mmol/L,ALT63U/L,HBsAg阳性,复查肝功能及餐后2小时血糖。检查结果如下:
  
  (1)肝功能:①ALT114U/L,②HBsAg(+);③TBIL31.2μmol/L。
  
  (2)血糖:空腹9.31mmol/L,餐后2小时22.74mmol/L。
  
  (3)尿常规:尿胆原、胆红素均为(+),其余(-)。
  
  这样的检查结果,现在一看就明白,肝功异常,糖尿病帽子也可戴上。据此,被确诊为2型糖尿病,住院进行糖尿病规范化治疗,15天后血糖复常稳定后出院。
  
  这次住院15天,对糖尿病治疗的一般知识有了初步了解,在住院期间初步掌握了自己打针、自己测血糖,根据血糖数据调整药物和饮食结构。至2005年8月5日降糖药全停至今,血糖指标一直控制在正常范围。1年多来每3个月做1次糖化血红蛋白检查,均在正常范围。在编写本书翻阅资料过程中,发现我这个糖尿病很可能是肝源性糖尿病,它是继发于肝实质性损害而发生的糖尿病。因这种糖尿病的特点为症状大多数较轻微,很少出现明显的多饮、多食、多尿和体重减轻。空腹血糖大多数正常或仅轻度升高,主要餐后血糖异常,尿糖也多为阴性。这些特点基本上和我的情况相符合,这个自我诊断能否成立,有待于进一步确认。
  
  八、体检复查乙肝已慢性,抗病毒治疗要长疗程
  
  2005年5月11和21日,我分别参加了常州市劳模体检和原工作单位的1年1次体检。这2份体检报告都反映肝功能异常,常州市三院为我做的B超提示为慢性肝病,这是自1961年患肝病以来第1次B超提示的诊断结论。立即去常州市第三人民医院门诊,周主任建议查HBVDNA,我第1次听到这个新名词,HBVDNA正常值为≤103拷贝/毫升,而我检查结果为1.4×104拷贝/毫升,结果又是吓了一大跳,主动提出住院治疗并进一步复查,接受长疗程的抗病毒规范化治疗。
  
  九、我的婚育和家庭健康状况
  
  由于人们缺乏乙肝防治知识,对乙肝病毒携带者和现症乙肝患者心存恐惧和歧视,使他们失去了升学、就业、参军、报考公务员的机会,有的发生婚变,有的承受不了精神压力,一时想不通而轻生,这些事例常有发生。
  
  乙肝病毒携带者和乙肝患者能否上学、就业、参军、报考公务员和恋爱结婚、生儿育女,在本书的后续各章中均有详细的介绍。
  
  我的切身体会是:乙肝患者仍可构建和谐家庭,为社会多作贡献,社会不应歧视他,自己也不要自暴自弃,应振作精神,发愤图强,回报社会。
  
  我曾患过包括癌症在内的许多疾病,特别是1961年患乙肝至今已达47年,现虽年已古稀,但尚思维敏捷,精力超过同龄人。
  
  47年乙肝患者的家庭也是和谐幸福的。我的前辈们均是长寿者,下两代身体也个个健康,老大是儿子,是我肺病痊愈后生的,今年49岁,身体无大病,还义务献过2次血,孙儿20岁,2007年参加高考高分录取东南大学;2个女儿是我慢性乙肝稳定期生的,她们也无大病,年年体检各项指标均阴性,外甥20岁,也是身强力壮的男子汉,正全力以赴准备2008年高考,小女儿也义务献过血,老伴与我是同龄人,独揽家务。所以说,得了乙肝不用怕,用我的切身体会可以作出这样回答:慢性乙肝患者只要认真对待它,仍可构建和谐家庭,为社会作出贡献,社会不应歧视乙肝患者。